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日前，河北省罕见病专科联盟、中国罕见病联盟河北协作组启动会暨河北罕见病专家交流培训会在河北医科大学第二医院举行。从会上获悉，中国罕见病联盟河北协作组正式成立，全省共有92家单位加入成为协作单位。协作组的成立标志着河北省搭建起了罕见病诊疗合作平台，将进一步促进全省罕见病临床与科研的协同创新，加强全省罕见病质量管理，提升罕见病防治水平。
据介绍，河北省是全国第五个加入中国罕见病联盟协作组的省份。2019年以来，河北省12家医院纳入全国罕见病诊疗协作网，增补31家医院扩充建立省级罕见病诊疗协作网。各协作网医院建立双向转诊、专家巡诊、远程会诊、多学科诊疗等机制，为罕见病患者提供连续医疗服务。各协作网医院按照“发现一例、登记一例”原则，及时将接诊的罕见病患者信息录入全国罕见病诊疗登记系统，截至目前，河北省累计上报92个病种13012例罕见病病例信息。
“为加强罕见病诊疗管理，提高罕见病诊疗水平，早日实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，河北省罕见病专科联盟和中国罕见病联盟河北协作组将进一步探索罕见病规范化诊疗的新路径，促进罕见病筛查与诊断水平的新提升，共同推进河北省罕见病防治工作高质量发展。”河北医科大学第二医院有关负责人说。
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